GHLFは、慢性疾患と生きる人々の生活をより楽に、孤独でなくするための様々なリソースやプログラムを提供しています。
NEWS : J-Forum 2025 開催決定 – 患者の声が医療を動かす、未来のアドボカシーへ
日本の医療アドボカシーを次のステージへ。
領域を超えて、患者・医療者・行政・企業がつながる。
GHLF Japan主催「J-Forum 2025」12月20日（土）東京にて開催。
J-Forumは、疾患領域の枠を超えて活動する日本初のクロスセラピューティック（Cross-Therapeutic）患者アドボカシーネットワークです。
患者団体同士のベストプラクティス共有を軸に、医療現場、政策担当者、製薬業界など、日本の医療を支える多様な関係者がコンプライアンスに則りながら協働できる新しいプラットフォームとして機能しています。
このたび、Global Healthy Living Foundation（GHLF） ジャパンは、患者アドボカシーの未来を共に描く年次フォーラム「J-Forum 2025」を、2025年12月20日（土）に東京で開催いたします（ハイブリッド形式：対面＋オンライン）。
本フォーラムでは、
- 患者の声をどう医療・制度に反映させるか
- リーダーシップ層がどのように患者参画を支援できるか
- 国際的な患者エンゲージメントの潮流と日本の展望
といったテーマを中心に、議論と対話を深めます。
信頼性の高い情報発信と責任あるエンゲージメントを推進し、医療と社会をつなぐ新しい担い手を育てます。
GHLFは、患者一人ひとりの声が社会を変える原動力になると信じています。
日本の医療とアドボカシーが大きく前進するこの機会に、ぜひご参加ください。
NEWS: GHLF共同創設者 セス・ギンズバーグが日本で講演 — 患者中心医療とアドボカシーの未来を語る
– Reuters Pharma Japan 2025」で、“日本の患者アドボカシー革命前夜”をテーマに講演
– 在日米国商工会議所（ACCJ）」イベントで、患者視点から医療の真の価値を再定義
– 製薬業界リーダーとの意見交換を通じ、日本における持続可能な患者支援モデルの構築を推進
Global Healthy Living Foundation（GHLF）共同創設者のセス・ギンズバーグは、2025年、日本の医療界における「患者アドボカシー革命」の重要性について複数の場で講演しました。
Reuters Pharma Japan 2025では「日本の患者アドボカシー革命前夜」と題して登壇し、患者の声が医療や制度の設計により強く反映されるべき時代の到来を強調しました。
また、在日米国商工会議所（ACCJ）主催のイベントでは、患者中心のアプローチがいかに医療の真の価値を再定義し、持続可能な医療システム構築に寄与するかについて議論しました。
さらに、日本の製薬業界リーダー各社との意見交換を通じ、今後の協働と患者支援の強化に向けた取り組みを推進しています。
NEWS : GHLF共同創設者セス・ギンズバーグ氏、厚生労働省とHGPI共催の国連NCDsサイドイベントに登壇
日本の患者アドボカシーを世界へーNCDs対策における国際連携の重要性を発信
2025年9月、Global Healthy Living Foundation（GHLF）共同創設者 のセス・ギンズバーグが、厚生労働省（MHLW）と日本医療政策機構（HGPI）が共催した国連第80回総会 第4回非感染性疾患（NCDs）およびメンタルヘルス・ウェルビーイングに関するハイレベル会合サイドイベントにスピーカーとして登壇しました。
本サイドイベントのテーマは、
「グローバルコミュニティにおける人中心のNCDsおよびメンタルヘルスポリシーの推進：アジアおよび世界における日本のリーダーシップと貢献」です。ギンズバーグは、患者中心の医療モデルを実現するための国際的なベストプラクティスを共有し、「患者の声を政策・研究・産業の意思決定に反映させることが、持続可能なヘルスケアシステムの鍵である」と強調しました。
また、日本の患者アドボカシー活動の現状と課題、そしてGHLF Japanが進める取り組みについても紹介。
国内の患者団体、産業界、行政が連携し、国際的な枠組みの中で日本発のアドボカシーモデルを発信することの重要性を訴えました。
本イベントへの登壇は、GHLFジャパンが日本国内外で築いてきた信頼とネットワークの証であり、今後の政策連携および患者参画促進の新たなステップとなります。
NEWS : GHLF共同創設者セス・ギンズバーグが「IBDコミュニティ2025 in 京都大学」にてオープニングビデオ出演
京都大学／グッテ共催イベントにて、IBD患者と医療・食の出会いをテーマに未来を語る場が実現
2025年5月17日（土）、京都大学医学部附属病院消化器内科と株式会社グッテ共催による「IBDコミュニティ 2025 in 京都大学 ～未来を語ろう、仲間と医療／食との出会い～」が、京都大学 楽友会館にて開催されました。
本イベントは、世界IBDデーに合わせ、日本国内でIBD（炎症性腸疾患）患者・家族・医療従事者が集い、医療・食・研究・患者交流を通じて“未来のつながり”を創出するリアルな場として実施されました。
プログラム冒頭では、米国拠点非営利団体 Global Healthy Living Foundation（GHLF）共同創設者 兼 プレジデントの Seth Ginsberg 氏がビデオ出演し、開会挨拶として「患者・医療・研究が協働する意味と可能性」についてメッセージを発信しました。
京都大学の研究チームによる潰瘍性大腸炎の治療開発プロジェクト報告や、IBDの食事療法に関する講演など、参加者が「医療／食／コミュニティ」の3つのテーマを自由に行き来できるワークショップ形式の交流ブースにて、活発な意見交換が行われました。
GHLF Japanは、こうした場を通じて、IBD患者が自身の経験と希望を語り、医療とつながり、支援コミュニティを強化する機会を提供しています。今後も国内外の患者支援の枠組みを拡げ、患者中心のアドボカシーを推進してまいります。
私たちは、ケア、治療、サポートの障壁に直面する患者がいない世界を構想しています。 GHLFでは、慢性疾患を抱える人々と、その大切な家族や仲間達の生活を向上させることに尽力しています。
グローバル・ヘルシー・リビング・ファウンデーションは米国ニューヨークに拠点を持つ501(c)(3)の非営利団体で、地域社会、州、連邦レベルで医療へのアクセス改善を提唱し、ソーシャルメディアの枠組みの中で教育・啓発活動を増幅させることにより、慢性疾患（関節炎、骨粗しょう症、片頭痛、乾癬、喘息、脱毛症、炎症性腸疾患、心血管疾患など）や希少疾患を抱える人々の生活の質を向上させることを使命としています。世界中の患者様やそのご家族を支援するために、GHLFオーストラリアに次ぎ、GHLFジャパンを立ち上げました。
グローバル・ヘルシー・リビング・ファウンデーションは、PatientSpot®（PatientSpot.org)リサーチ・レジストリを通じて、英語とスペイン語による教育、支援、活動、患者中心の研究を求める世界中の何百万人もの関節炎患者と介護者のための国際的なデジタル・コミュニティであるCreakyJoints®の親団体です。GHLFはまた、CreakyJointsを通じて、筋骨格系疾患および傷害のデジタルリスク評価ツールであるPainSpot (PainSpot.org)、遠隔医療およびバーチャルケア支援のためのeRheum (eRheum.org)、およびGHLFポッドキャストネットワークを通じたポッドキャストの常時更新されるライブラリもホストしています。GHLFのコンテンツは患者様やご家族、一般の人々に寄付を求めることはなく、無料で公開していきます。GHLFジャパンではローカルなニーズに合わせたプログラミングやコンテンツを提供していく予定です。
患者アドボカシー
患者の声を高める
私たちは、患者には医療を変革する力があると信じています。そのため、私たちは患者リーダーを支援し、彼らのストーリーを共有するためのトレーニングを行っています。GHLFの患者リーダーは、米国50州の州都や国会議事堂、そして世界各国でアドボカシー活動を行っています。
患者教育
知識とサポートで、患者さんのより良い生活をサポート
インターネット上には多くの誤った健康情報があふれています。私たちは、患者さんとその大切なご家族に、エビデンスに基づいた情報と有益なアドバイスを提供することで、患者さんの状態を管理し、より良いケアのための自己擁護を支援することをお約束します。
患者中心の研究
患者にとって重要な研究テーマの調査
私たちのPatient Spot研究レジストリでは、患者中心の研究は、医学研究に患者の声を含めることにコミットしています。私たちは、患者さんにとって重要であり、日常生活の改善に役立つ研究を実施することで、患者さんの疑問や懸念に対応しています。
- 乾癬 (psoriasis)
- アトピー性皮膚炎 (atopic dermatitis)
- 円形脱毛症 など (alopecia)
- 炎症性腸疾患 (IBD)
- 潰瘍性大腸炎など (UC)
- リウマチ性疾患 (rheumatology)
- 自己免疫疾患 (autoimmune)
- 喘息 (asthma)
- 偏頭痛 (migraine)
- 骨粗相症 (osteoporosis)
- 希少疾患 (rare diseases)
組織の価値観
これらは、グローバル・ヘルシー・リビング・ファウンデーション（GHLF） を導く倫理的実践と資質です：
患者中心主義： GHLFは、あらゆる慢性疾患や希少疾患を持つ人々を支援し、医療従事者と協力しながら、患者が自分のケアに関する中心的な意思決定者であるべきだと信じています。”私たち抜きに私たちについての研究はできない”
エンパワーメント： GHLFは、教育、サポート、リサーチへのアクセス、アドボカシー・トレーニングを通じて、慢性疾患コミュニティのメンバーが自信を持って最善のケアを提唱できるよう支援します。
クオリティ： GHLFは、慢性疾患・希少疾患のコミュニティの意見に耳を傾け、学ぶことにより、優れた結果を達成するよう努めています。私たちは常に組織のあらゆる側面を評価し、改善しています。
コラボレーション： GHLFは、異なる視点、スキル、知識を結集し、受け入れます。私たちは、私たちの目的の緊急性を共有する多様なステークホルダーと提携します。
積極性： GHLFのコップは半分満たされています。私たちは楽観主義で前進し、障害に立ち向かい、問題の解決策を見出します。
献身： 私たちは、治療法が発見されるまで、慢性疾患・希少疾患の患者を支援し、教育し、学ぶことを決意しています。
包括性： GHLFは、従業員、メンバー、コンサルタント、研究者、ゲストが相互に尊重し合いながら共に働ける、包括的で生産的かつプロフェッショナルな環境を提供することを約束します。
誠実さ：誠実さ、説明責任、誠意ある行動は、GHLFの中心的な信条です。私たちは、私たちの仕事の進め方について透明性を保ち、私たちの使命、価値観、仕事、文化、行動に関して提起される質問に応じます。
医療免責事項
GHLF、CreakyJoints、およびそのさまざまなウェブサイトやツールに含まれる情報は、一般的な情報提供のみを目的としています。私たちは、医学的な助言を与えたり、医療行為に従事するものではありません。当団体は、いかなる場合においても、特定の個人に対して特定の治療を推奨することはなく、いかなる治療を受ける場合にも、事前にかかりつけの医師または地元の治療センターに相談することをお勧めします。
無差別声明
グローバル・ヘルシー・リビング・ファウンデーションは、すべての正社員、パートタイム社員、インターン、ボランティア、契約社員に対して機会均等を約束します。人種、宗教、国籍、配偶者の有無、性別、性的指向、性自認、兵役の有無、障がいの有無によって、差別的な扱いをすることはありません。あらゆる差別行為に対する直接的な救済措置は、差別をなくし、個人を平等に扱い、現実的に可能な限り、差別の影響を根絶することであり、適切な場合には懲戒が課されます。
パートナー
グローバル・ヘルシー・リビング・ファウンデーションは、企業スポンサー、政府、非政府組織、財団からの助成金など、過去および現在のパートナーからの支援なしでは成り立ちません。私たちの研究、教育、支援、アドボカシー活動への継続的な支援に感謝しています。個人的なご寄付をお願いすることはありません。また、GHLFのすべてのプログラムやサービスは、GHLFコミュニティのメンバーであれば無料でご利用いただけます。すべてのパートナーはこちらからご覧いただけます。
スポンサーシップに関する情報は、GHLFエグゼクティブ・ディレクター、ルイス・タープ（電話：845-348-0400、Eメール：[email protected]）までお問い合わせください。
利益相反ポリシー
GHLFの理事会メンバーは、毎年利益相反声明書に署名しなければなりません。この利益相反ポリシーの目的は、非課税団体であるグローバル・ヘルシー・リビング・ファウンデーション（以下、「当団体」）が、当団体の役員または理事の私的利益につながる可能性のある取引や取り決めを行う場合、または超過利益取引の可能性がある場合に、当団体の利益を保護することです。この方針は、非営利団体および慈善団体に適用される利益相反を規定する州法および連邦法を補足することを意図していますが、これに代わるものではありません。
GHLFジャパンは、以下のスポンサーのご支援により成り立っています。
慢性疾患と生きる〜日本編〜
慢性疾患と生きる事がテーマのポッドキャストです。日本で慢性疾患と生きることのチャレンジや、コミュニティ、サポートシステムの重要性など、患者や医療従事者からお話を伺い、病気への理解を深め、患者の皆さんが一人ではないと感じられる、そんなストーリーをシェアしていきます。
エピソード1
円形脱毛症と生きる〜日本編〜
日本円形脱毛症の患者会から山崎明子さんをお迎えして、日本の円形脱毛症の患者さんの現状や病気と生きるジャーニーについて、お話いただきました。
エピソード2
IBDと共に生きる〜日本編〜
IBDネットワークから患者であり、理事である木村浩一郎さん、 IBD患者さんのオンラインコミュニティGコミュニティを運営する、宮崎拓郎さんをお迎えして、コミュニティの役割や、周りとのコミュニケーションの取り方など沢山のヒントを頂きました。
エピソード3
IBDと共に生きる〜進学や就職〜
今回のエピソードでは、クローン病とともに生きる患者の森本莉奈さんが、診断から進学、就職といったさまざまなライフステージをどのように乗り越えてきたのか、ご自身の経験を語ってくれます。治療の負担や体調の波に直面しながらも、森本さんは学業、転職、そして日々の暮らしを丁寧に築いてきました。IBDと共に生きるすべての方にとって、将来の進学や就職を考えるうえで希望と勇気、そして実践的な知恵を届けてくれるエピソードです。
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