La fundación sin fines de lucro, Global Healthy Living Foundation, lanza proyecto de investigación para recolectar información sobre el impacto del COVID-19 en pacientes autoinmunes

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CreakyJoints junto con instituciones de investigación en Estados Unidos y organizaciones colaboradoras con registros de pacientes estudiaran los comportamientos y las preocupaciones de los pacientes con condiciones autoinmunes y crónicas durante la crisis del COVID-19

UPPER NYACK, NY (April 22, 2020) – La Fundación Global Healthy Living Foundation (GHLF), CreakyJoints® y CreakyJoints Español®, sus comunidades digitales de pacientes para las personas con todo tipo de artritis, anunciaron el lanzamiento del Proyecto Autoinmune COVID-19. Este es un estudio innovador que es longitudinal para pacientes con Esclerosis Múltiple, Artritis, Enfermedad de Crohn y Colitis Ulcerosa, y Vasculitis Sistémica que creará un seguimiento del impacto del COVID-19 en pacientes que viven con estas condiciones. El Proyecto será dirigido por CreakyJoints y se implementara a través de su registro de investigación, ArthritisPower®, que cuenta con 30,000 pacientes. También, el estudio se ampliará en asociación con otros tres grupos de pacientes, IBD Partners, iConquerMS™, y Vasculitis Patient-Powered Research Network. Los cuatro grupos, incluyendo ArthritisPower, se representan colectivamente como el Colaborativo de Investigación Autoinmune (ARC), una asociación inicialmente formada y auspiciada por el Patient-Centered Outcomes Research Institute (PCORI).

A diferencia de una encuesta singular gestionada por médicos e investigadores, el Proyecto Autoinmune COVID-19 continuamente examinará las preocupaciones y comportamientos de los pacientes durante la pandemia, también se enfocará en recolectar información sobre problemas respiratorios y pruebas relacionadas para construir una imagen del impacto del COVID-19 con relación al tiempo. Este proyecto es una extensión de un proyecto existente auspiciado por Los Institutos Nacionales de Salud de Estados Unidos (National Institutes of Health, NIH), que ha sido validada en ingles y en español por una junta de revisión institucional independiente (IRB) de manera que permitirá colaboración con cualquier paciente y organización interesada.

“Las encuestas de pacientes administradas en intervalos regulares nos permitirán estudiar síntomas relacionados a trastornos respiratorios, las experiencias del COVID-19 en relación a pruebas, visitas médicas utilizando la tele salud, analizaremos las preocupaciones y opciones con respecto a la terapia inmunosupresora, al igual veremos las fuentes preferidas de los pacientes para información sobre el COVID-19 ,” nos comenta la Dra. Shilpa Venkatachalam, PhD., que es la investigadora principal del estudio y Directora Asociada de Investigación Centrada en el Paciente para CreakyJoints y ArthritisPower. “Necesitamos información sobre el impacto del COVID-19 en pacientes con condiciones autoinmunes, reumáticas, y otras condiciones crónicas con el fin de proporcionar apoyo para la toma de decisiones en salud, sobre todo tomando en cuenta los riesgos asociados con una infección altamente transmisible para esta población vulnerable.”

“La intención de este estudio es hacer preguntas a los pacientes que solo ellos puedan contestar y que complementen las encuestas ya creadas y en circulación a médicos,” nos dice el Dr. Michael George, M.D., otro investigador principal del estudio y profesor en el Hospital de la Universidad de Pennsylvania. “Nuestro objetivo es ayudar a generar conocimiento que pueda informar a los médicos y políticos sobre la mejor manera de cuidar a esta población vulnerable de pacientes, especialmente durante un brote de enfermedad infecciosa.”

La experiencia de investigación centrada en el paciente producirá resultados rápidos

El Proyecto Autoinmune COVID-19 es parte de un esfuerzo dirigido por CreakyJoints y otras redes de investigación de pacientes para comprender la perspectiva y las experiencias únicas de los pacientes. Con la puesta en marcha de este proyecto, CreakyJoints sigue sus esfuerzos de ampliar su experiencia en la creación y desarrollo rápido de infraestructuras para los estudios de este tipo. Es importante mencionar que ArthritisPower, la red de investigación impulsada por pacientes lanzada hace cinco años por CreakyJoints, en colaboración con investigadores de la Universidad de Alabama en Birmingham, ha publicado resultados de varias investigaciones en publicaciones técnicas y presentado en reuniones medicas estadounidenses e internacionales.

Los datos recogidos en este estudio por ArthritisPower, junto con la colaboración de socios de investigación de otras condiciones, será recopilado y analizado para describir las experiencias, percepciones y preocupaciones de los pacientes encuestados. Como resultado de un lanzamiento interno, ya más de 2,000 participantes han sido registrados y han comenzado la participación en este estudio longitudinal. Los participantes que también son miembros del registro de ArthritisPower, podrán vincular los resultados con su registro de salud electrónico personal.

“CreakyJoints y sus socios de la comunidad reumatológica utilizaran los canales educativos ya bien establecidos para difundir los hallazgos de la investigación, al igual que a través de nuestro programa de apoyo gratuito, así como a otros investigadores, políticos, y proveedores de atención de salud,” dice Seth Ginsberg, Presidente y Co-Fundador de CreakyJoints. “Nuestra experiencia centrada en la investigación del paciente nos permite crear estudios de forma eficaz y relativamente rápida para mantener a la comunidad de pacientes bien informados.”

CreakyJoints y ArthritisPower se asociaran y colaboraran con otros grupos de pacientes de EE. UU. Y Canadá para aumentar la participación a largo plazo de el  Proyecto Autoinmune COVID-19. Un sitio web se ha creado, AutoimmuneCOVID.org, y mostrará resúmenes de resultados y dirigirá a los pacientes a información relevante y actualizaciones. A medida que avance el estudio, el sitio web también contará con un mapa de EE.UU. y Canadá que mostrará donde las personas con condiciones autoinmunes, reumáticas y otras condiciones crónicas han reportado síntomas de trastornos respiratorios (también cuales casos han sido confirmado por causa de COVID-19 y cuales no) usando geolocalización compartida por los pacientes. La investigación de el estudio longitudinal y observacional de grupo reclutará pacientes por correo electrónico, redes sociales, a través de un portal de pacientes y otras fuentes tales como registros de pacientes en línea como ArthritisPower y redes similares como las que forman parte del el Colaborativo de Investigación Autoinmune (ARC), que incluye Vasculitis Patient-Powered Research Network (VPPRN), Inflammatory Bowel Disease Partners (IBD Partners) y iConquerMS.

El Colaborativo de Investigación Autoinmune (ARC) se enfoca en avanzar la investigación de resultados centrados en el paciente y en la efectividad colaborativa y la investigación pragmática sobre condiciones autoinmunes e inflamatorias sistemáticas. ARC, anteriormente conocido como el Autoimmune and Systemic Inflammatory Syndromes Collaborative Research Group (ASIS CRG), fue inicialmente formado dentro de PCORnet®, la red nacional de investigación clínica centrada en el paciente. ARC se compone de cuatro redes de investigación impulsadas por el paciente (Patient-Powered Research Networks, PPRNs) que trabajan juntas para llevar a cabo una investigación centrada en el paciente con condiciones autoinmunes de adultos. Estas redes son el registro de investigación ArthritisPower®, IBD Partners, iConquerMS™ y  Vasculitis Patient-Powered Research Network. Anteriormente, cada una era un socio de la red en PCORnet® y su participación en el pasado en PCORnet fue respaldada a través de premios de financiación del Instituto de Investigación Centrada en el Paciente . Las redes individuales de ARC están apoyadas y coordinadas por las organizaciones de pacientes incluyendo Accelerated Cure Project, CreakyJoints, Crohn’s & Colitis Foundation, Vasculitis Foundation, e instituciones académicas afiliadas como la Universidad de Alabama en Birmingham , la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill y la Universidad de Pennsylvania.

La Fundación Global Healthy Living Foundation (GHLF) es una organización sin fines de lucro 501 (c) (3) cuya misión es mejorar la calidad de vida de las personas que viven con enfermedades crónicas (como artritis, osteoporosis, migraña, psoriasis, enfermedad inflamatoria intestinal y enfermedades cardiovasculares) abogando por un mejor acceso a la atención médica a nivel comunitario, estatal y federal, y amplificando los esfuerzos de educación y concientización dentro de su marco de redes sociales. GHLF también es un firme defensor de las vacunas. La Fundación Global Healthy Living es la organización matriz de CreakyJoints®, la comunidad de artritis digital para millones de pacientes y cuidadores de artritis en todo el mundo que buscan educación, apoyo, activismo e investigación centrada en el paciente a través de ArthritisPower® (ArthritisPower.org), el primero Registro de investigación centrado en el paciente para afecciones cutáneas articulares, óseas e inflamatorias. GHLF también alberga PainSpot (PainSpot.org), una herramienta digital de evaluación de riesgos para afecciones y lesiones musculoesqueléticas. Visita www.GHLF.org para más información.

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About Global Healthy Living Foundation
The Global Healthy Living Foundation is a 501(c)(3) nonprofit organization whose mission is to improve the quality of life for people with chronic illnesses (such as arthritis, osteoporosis, migraine, psoriasis, inflammatory bowel disease, and cardiovascular disease) by advocating for improved access to health care at the community, state, and federal levels, and amplifying education and awareness e!orts within its social media framework. GHLF is also a staunch advocate for vaccines. The Global Healthy Living Foundation is the parent organization of CreakyJoints®, the digital community for millions of arthritis patients and caregivers worldwide who seek education, support, activism, and patient-centered research through our ArthritisPower® (ArthritisPower.org) Research Registry. In response to the COVID-19 pandemic, GHLF started a Patient Support Program, informed by a patient council made up of people living with a wide range of chronic illnesses, that now serves more than 30,000 people. Via CreakyJoints, GHLF also hosts PainSpot (PainSpot.org), a digital risk-assessment tool for musculoskeletal conditions and injuries, and eRheum (eRheum.org), for telehealth and virtual-care support. Visit ghlf.org for more information.