GHLFは、慢性疾患と生きる人々の生活をより楽に、孤独でなくするための様々なリソースやプログラムを提供しています。

NEWS: J-forumとは

2023年末には、日本にて初の国際患者交流会“J-Forum”を実施し、12の患者団体の代表の方々に参加いただきました。日本の患者会の運営やアドボカシーにおける課題や行政との関わり、それぞれの団体の強み、今後どうやって声を合わせて、アドボカシーや患者教育を強化していくのか、話し合いました。

NEWS: 新たなポッドキャスト

日本の慢性疾患と生きるがテーマのポッドキャストです。このシリーズはこの先もIBDや乾癬、アトピーなど幅広くお話を伺い、疾患啓発につなげていきたいと考えております。

初回は日本円形脱毛症の患者会の山崎明子さんに“円形脱毛症と生きる、世界編”でお話を伺いました。

NEWS: 世界IBDデーのグローバル企画

日本のIBDオンラインコミュニティのGコミュニティ(株式会社グッテ)と共に日本と欧米の患者のお気に入りレシピのアンケートをとりました。また諸国のダイエティシャンへのインタビューを通して日本と欧米のダイエットの違いや共通点が見つかりました。

NEWS: ACR Convergenceで13本の要旨を発表!

私たちは、GHLF/PatientSpotに関する合計13件の抄録を今年のアメリカリウマチ学会年次総会(ACR Convergence 2024)に提出したことを喜んでお知らせします。以下に詳細を記載します。抄録が出版および発表のために選定されるかどうかのニュースを8月から9月にかけて心待ちにしています。11月14日から19日にワシントンDCで開催されるACR Convergenceは、対面形式で行われる予定です。

私たちは、ケア、治療、サポートの障壁に直面する患者がいない世界を構想しています。 GHLFでは、慢性疾患を抱える人々と、その大切な家族や仲間達の生活を向上させることに尽力しています。 

グローバル・ヘルシー・リビング・ファウンデーションは米国ニューヨークに拠点を持つ501(c)(3)の非営利団体で、地域社会、州、連邦レベルで医療へのアクセス改善を提唱し、ソーシャルメディアの枠組みの中で教育・啓発活動を増幅させることにより、慢性疾患(関節炎、骨粗しょう症、片頭痛、乾癬、喘息、脱毛症、炎症性腸疾患、心血管疾患など)や希少疾患を抱える人々の生活の質を向上させることを使命としています。世界中の患者様やそのご家族を支援するために、GHLFオーストラリアに次ぎ、GHLFジャパンを立ち上げました。 

グローバル・ヘルシー・リビング・ファウンデーションは、PatientSpot®(PatientSpot.org)リサーチ・レジストリを通じて、英語とスペイン語による教育、支援、活動、患者中心の研究を求める世界中の何百万人もの関節炎患者と介護者のための国際的なデジタル・コミュニティであるCreakyJoints®の親団体です。GHLFはまた、CreakyJointsを通じて、筋骨格系疾患および傷害のデジタルリスク評価ツールであるPainSpot (PainSpot.org)、遠隔医療およびバーチャルケア支援のためのeRheum (eRheum.org)、およびGHLFポッドキャストネットワークを通じたポッドキャストの常時更新されるライブラリもホストしています。GHLFのコンテンツは患者様やご家族、一般の人々に寄付を求めることはなく、無料で公開していきます。GHLFジャパンではローカルなニーズに合わせたプログラミングやコンテンツを提供していく予定です。 

患者アドボカシー

患者の声を高める

私たちは、患者には医療を変革する力があると信じています。そのため、私たちは患者リーダーを支援し、彼らのストーリーを共有するためのトレーニングを行っています。GHLFの患者リーダーは、米国50州の州都や国会議事堂、そして世界各国でアドボカシー活動を行っています。 

患者教育

知識とサポートで、患者さんのより良い生活をサポート  

インターネット上には多くの誤った健康情報があふれています。私たちは、患者さんとその大切なご家族に、エビデンスに基づいた情報と有益なアドバイスを提供することで、患者さんの状態を管理し、より良いケアのための自己擁護を支援することをお約束します。

患者中心の研究

患者にとって重要な研究テーマの調査  

私たちのPatient Spot研究レジストリでは、患者中心の研究は、医学研究に患者の声を含めることにコミットしています。私たちは、患者さんにとって重要であり、日常生活の改善に役立つ研究を実施することで、患者さんの疑問や懸念に対応しています。 

  • 乾癬 (psoriasis)
  • アトピー性皮膚炎 (atopic dermatitis)
  • 円形脱毛症 など (alopecia)
  • 炎症性腸疾患 (IBD)
  • 潰瘍性大腸炎など (UC)
  • リウマチ性疾患 (rheumatology)
  • 自己免疫疾患 (autoimmune)
  • 喘息 (asthma)
  • 偏頭痛 (migraine)
  • 骨粗相症 (osteoporosis)
  • 希少疾患 (rare diseases)

組織の価値観 

これらは、グローバル・ヘルシー・リビング・ファウンデーション(GHLF) を導く倫理的実践と資質です: 

患者中心主義: GHLFは、あらゆる慢性疾患や希少疾患を持つ人々を支援し、医療従事者と協力しながら、患者が自分のケアに関する中心的な意思決定者であるべきだと信じています。”私たち抜きに私たちについての研究はできない” 

エンパワーメント: GHLFは、教育、サポート、リサーチへのアクセス、アドボカシー・トレーニングを通じて、慢性疾患コミュニティのメンバーが自信を持って最善のケアを提唱できるよう支援します。 

クオリティ: GHLFは、慢性疾患・希少疾患のコミュニティの意見に耳を傾け、学ぶことにより、優れた結果を達成するよう努めています。私たちは常に組織のあらゆる側面を評価し、改善しています。 

コラボレーション: GHLFは、異なる視点、スキル、知識を結集し、受け入れます。私たちは、私たちの目的の緊急性を共有する多様なステークホルダーと提携します。 

積極性: GHLFのコップは半分満たされています。私たちは楽観主義で前進し、障害に立ち向かい、問題の解決策を見出します。 

献身: 私たちは、治療法が発見されるまで、慢性疾患・希少疾患の患者を支援し、教育し、学ぶことを決意しています。 

包括性: GHLFは、従業員、メンバー、コンサルタント、研究者、ゲストが相互に尊重し合いながら共に働ける、包括的で生産的かつプロフェッショナルな環境を提供することを約束します。 

誠実さ:誠実さ、説明責任、誠意ある行動は、GHLFの中心的な信条です。私たちは、私たちの仕事の進め方について透明性を保ち、私たちの使命、価値観、仕事、文化、行動に関して提起される質問に応じます。 

医療免責事項 

GHLF、CreakyJoints、およびそのさまざまなウェブサイトやツールに含まれる情報は、一般的な情報提供のみを目的としています。私たちは、医学的な助言を与えたり、医療行為に従事するものではありません。当団体は、いかなる場合においても、特定の個人に対して特定の治療を推奨することはなく、いかなる治療を受ける場合にも、事前にかかりつけの医師または地元の治療センターに相談することをお勧めします。 

 

無差別声明 

グローバル・ヘルシー・リビング・ファウンデーションは、すべての正社員、パートタイム社員、インターン、ボランティア、契約社員に対して機会均等を約束します。人種、宗教、国籍、配偶者の有無、性別、性的指向、性自認、兵役の有無、障がいの有無によって、差別的な扱いをすることはありません。あらゆる差別行為に対する直接的な救済措置は、差別をなくし、個人を平等に扱い、現実的に可能な限り、差別の影響を根絶することであり、適切な場合には懲戒が課されます。 

パートナー 

グローバル・ヘルシー・リビング・ファウンデーションは、企業スポンサー、政府、非政府組織、財団からの助成金など、過去および現在のパートナーからの支援なしでは成り立ちません。私たちの研究、教育、支援、アドボカシー活動への継続的な支援に感謝しています。個人的なご寄付をお願いすることはありません。また、GHLFのすべてのプログラムやサービスは、GHLFコミュニティのメンバーであれば無料でご利用いただけます。すべてのパートナーはこちらからご覧いただけます。 

 

スポンサーシップに関する情報は、GHLFエグゼクティブ・ディレクター、ルイス・タープ(電話:845-348-0400、Eメール:[email protected])までお問い合わせください。 

 

利益相反ポリシー 

GHLFの理事会メンバーは、毎年利益相反声明書に署名しなければなりません。この利益相反ポリシーの目的は、非課税団体であるグローバル・ヘルシー・リビング・ファウンデーション(以下、「当団体」)が、当団体の役員または理事の私的利益につながる可能性のある取引や取り決めを行う場合、または超過利益取引の可能性がある場合に、当団体の利益を保護することです。この方針は、非営利団体および慈善団体に適用される利益相反を規定する州法および連邦法を補足することを意図していますが、これに代わるものではありません。 

 

GHLFジャパンは、以下のスポンサーのご支援により成り立っています。

慢性疾患と生きる〜日本編〜

Series cover NEW

慢性疾患と生きる事がテーマのポッドキャストです。日本で慢性疾患と生きることのチャレンジや、コミュニティ、サポートシステムの重要性など、患者や医療従事者からお話を伺い、病気への理解を深め、患者の皆さんが一人ではないと感じられる、そんなストーリーをシェアしていきます。

エピソード1
円形脱毛症と生きる〜日本編〜

日本円形脱毛症の患者会から山崎明子さんをお迎えして、日本の円形脱毛症の患者さんの現状や病気と生きるジャーニーについて、お話いただきました。

エピソード2
IBDと共に生きる〜日本編〜

IBDネットワークから患者であり、理事である木村浩一郎さん、 IBD患者さんのオンラインコミュニティGコミュニティを運営する、宮崎拓郎さんをお迎えして、コミュニティの役割や、周りとのコミュニケーションの取り方など沢山のヒントを頂きました。

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